Discapacitat: categoria de vida precària

Subnormal, mongòlic, retrassat, curtet, retrassat mental, “li falta una patata pel
quilo”, imbècil, tontet, necessitat, “el pobret”, especial, raret, monstre, mongui, diferent... aquestes són les categories que acaben formalitzant-se i institucionalitzant-se (a nivell jurídic, educatiu, mèdic, laboral...) com al que anomenem “discapacitat”. La paraula discapacitat -igual que totes les mencionades anteriorment- s'imposa en una corporeïtat concreta. En un cos, que per la seva diversitat i ruptura de la suposada “normalitat” -ens hauríem de preguntar quina és aquesta normalitat que inclou a tanta gent i ningú la compleix–, se l'acaba definint políticament i jurídicament com a discapacitat. Aquesta atribució social d'una paraula actua de forma determinant en la vida posterior d'aquest cos. La discapacitat es sobreposa, com un panell lluminós, davant altres categories, característiques o definicions que solem emprar per definir a una persona. Però la discapacitat representa una categoria tant poderosa que es sobreposa per davant del gènere, el nom, la bio-sexualitat, els gustos, la feina, l'estatus, la personalitat, els estudis o la classe social. La discapacitat opera com un mecanisme d'eliminació de la persona i condició com a humà. Per tant, s'elimina tot el que la caracteritza com a subjecte únic, irrepetible i especial. Un cos amb l'etiqueta de discapacitat esdevé un discapacitat abans que qualsevol altre cosa. S'és discapacitat abans que dona, aficionat a la música, treballador d'una farmàcia, pobre, estudiant de filosofia o de classe treballadora. És cert que totes les paraules mencionades són també categories i atributs que els hi atorguem a una persona per a definir-la, i que molts cops no són socialment ben valorats. Però el que resulta pervers és la negació de la persona transformant a aquesta en un semi-ciutadà i en un ésser menys vàlid per la seva diversitat.
Les paraules mencionades al principi del text no són més que paraules, però no es caracteritzen per la seva valoració social positiva, ans al contrari. Atribuir alguna d'aquestes paraules a un cos suposa crear un dur estigma (Goffman, 1963) per a la persona, ja que aquesta serà prejutjada i estigmatitzada per la categoria de “discapacitat” que se li imposa. L'estigma arriba a suposar més que una mala valoració social i un clar determinant per a l'exclusió social, també suposa un tatuatge jurídic que determina el tracte i preconcepció a la persona en qualsevol espai i relació institucional i formal, és tractat en tots els contexts com a discapacitat abans que qualsevol altre cosa, abans que ser considerat persona.
Aquest estigma és incorporat (Esteban, 2013) per la persona, fent que aquesta es cregui, assimili i retroalimenti la condició i construcció que han fet sobre la seva persona i el seu cos.
Com podem veure, la categoria de discapacitat porta a la persona a una situació i condició de vulnerabilitat, ja que la significació i poder cultural de la paraula menysté, precaritza i elimina a la persona. Aquesta vulnerabilitat opera de tal forma sobre la persona que la transporta a una vida precària (Butler, 2006) i a una preconcepció del subjecte com a subjecte precari -una identitat i condició precària-. Aquesta precarietat porta a una construcció cultural d'un cos proper a ser violentat, proper a ser vulnerat, proper al malestar, proper a la desigualtat, proper al patiment, proper a la mort i al sofriment. La categoria discapacitat alimenta tota la violència sobre el cos amb diversitat funcional i la vulneració constant i diària dels seus drets com a persona. Aquesta preconcepció com a subjecte de vida precària fa que les institucions i el sistema puguin exercir violència legitimada cultural i socialment sobre els seus cossos i vulnerant els seus drets com a humans.
Es vulnera la seva llibertat i igualtat com a persones, ja que se les institucionalitza forçosament i se les aïlla sistemàticament del cos social i la vida “normalitzada”, deixant de gaudir aspectes primordials com la sexualitat o la decisió sobre el propi cos (vulneració de l'article 1 dels drets humans). La seva paraula i la seva expressió política és menystinguda i deslegitimada socialment (vulneració de l'article 19) i davant la llei (vulneració de l'article 7). Acostumen a ser privats de crear una família i solen ser esterilitzats perquè no tinguin fills (vulneració de l'article 16). La gestió i propietat privada individual és gestionada per algú extern (vulneració de l'article 17). Es prohibeix i nega la seva participació a l'hora de votar i en la participació del govern del seu país (vulneració de l'article 21). Els qui tenen un treball, probablement no elegit per ells sinó per una institució d'inserció laboral, són pagats de forma precària i subhumana (vulneració de l'article 23). Podria seguir nombrant els diversos drets que són vulnerats de forma constant i automatitzada per les institucions socials, sanitàries, educatives, familiars i jurídiques, però el que m'interessa sobretot és fer reflexionar en el com la categoria de discapacitat pot legitimar tanta violència -subjectiva, objectiva i simbòlica (Zizek, 2009)- sobre el subjecte amb diversitat funcional. Una violència que és acceptada i normalitzada socialment perquè la vida del “discapacitat” no té tant valor. Com ens diu Butler, fent referència a la vida dels palestins assassinats o els morts d'Irak, i jo ho recontextualitzant-ho en les persones amb diversitat funcional: “són vides que no valen la pena ser viscudes”. La precarietat de la vida del subjecte arriba a aquests límits, als límits de no ser valorat, de no ser tingut en compte, de no ser respectat, de no ser acceptat. Per això la violència contra els seus cossos és normalitzada, legitimada i acceptada socialment. Les accions violentes es naturalitzen en el nostre dia a dia, en la nostra cultura, en el nostre pensament i en el nostre sistema. Fan que la vida precària dels “discapacitats” sigui un fet que va adherit, per norma, a la seva condició. La categoria discapacitat porta a una vida precària.
Amb aquest article denuncio i reclamo l'eliminació d'aquesta categoria que precaritza, vulnera i elimina a la persona i tots els seus drets. El llenguatge que emprem és poderós i està carregat de discurs que influeix en les nostres maneres d'actuar i pensar. Per això, vull potenciar i promoure l'ús del terme diversitat funcional, emprat per moviments com el Foro de Vida Independiente, com a principi polític per a reconsiderar, repensar, revaloritzar i reconstruir la identitat, estatus, classe i condició de la persona amb diversitat funcional.

Amat Molero Borràs

  
Bibliografia:
 
BUTLER, J.(2006). Vida precaria. Paidó.
ESTEBAN, M (2013) Antropologia del cuerpo. Género, itinerarios corporales, identidad y cambio. Ed Bellaterra
GOFFMAN, E. (1963). Estigma. Amorroutu
ZYZEK, S. (2009). Sobre la Violencia: Seis reflexiones Marginales.

Acompanyar el govern d'un mateix

La categorització mèdica, social, educativa i jurídica de discapacitat suposa l'inici d'un procés d'eliminació del subjecte enpoderat i autodeterminat¹. Segons Foucault (1990) les persones usen diverses tecnologies per entendre's i relacionar-se, ens en distingeix quatre: tecnologies de producció, tecnologies de sistemes de signes, tecnologies de poder i tecnologies del jo. Les tecnologies del jo són aquelles que “permeten als individus efectuar, per compta pròpia o amb ajuda dels altres, un cert número d'operacions sobre el seu cos i la seva anima, pensaments, conducta o qualsevol forma de ser, obtenint així una transformació d'ells mateixos amb la finalitat d'arribar un cert estat estat de felicitat, puresa, saviesa o immortalitat”. Per tant, les tecnologies del jo són les que determinen al subjecte com a ésser únic i irrepetible al llarg de la història. Cal dir que la nostra construcció i transformació no la duem a terme subjectivament de forma exclusiva. Podríem dir que és gairebé impossible la construcció d'un subjecte totalment autònoma, sense la estimulació d'algun subjecte, col·lectiu, experiència social o discurs extern. La nostra condició com a éssers socials, i la nostra forma cultural de generar sistemes de relació socials, ens fa heretar, acumular i transmetre un conjunt de capitals (econòmics, culturals, socials, simbòlics) que influenciaran en la construcció del nostre subjecte i en la forma en com ens relacionem. Els capitals que arriba a acumular la família i la seva transmissió sobre un nou membre són increiblement determinants en el seu desenvolupament, construcció i futur (uns ingressos econòmics concrets, una vivenda, una xarxa d'amistats, una classe social...). Però, davant aquesta herència i acumulació de capitals que ens determinen com a individus no existeix un clar determinisme social (Bourdieu, 2000). És cert que els mecanismes de reproducció social (Bourdieu i Passeron, 1970) actuen amb eficàcia fent que històricament es perpetuïn fenòmens culturals i discursius com el patriarcat o la lluita de classes. Però hi ha un cert marge de llibertat de canvi i transformació individual i col·lectiva que els mecanismes de reproducció social se'ls hi escapa. Existeixen pràctiques de les tecnologies del jo que poden transformar a l'individu com un ésser més autodeterminat, ja que aquest és capaç, davant el determinisme social i la normativitat cultural i social establerta, de pensar i actuar de forma crítica, singular i més lliure. Però totes les persones poden arribar a controlar de forma conscient, reflexiva, crítica i lliure les seves tecnologies de jo? Suposa un treball subjectiu d'alliberament el poder trencar amb les dinàmiques socialment establertes i normativitzades. I doncs, aquest govern sobre un mateix pot arribar a ser controlat per subjectes que socialment han estat oprimits, controlats, discapacitats, desenpoderats i menystinguts com a subjectes vàlids per a autodeterminar-se? Tant sols vull generar aquesta pregunta que poc a poc intentaré respondre.

Torno a Foucault en la seva interessant entrevista La ética del cuidado de sí como práctica de libertad (1984) on ens parla sobre un tret fonamental la cura d'un mateix i el coneixement d'un mateix com a pràctiques de llibertat. Per tant, com a instruments per a governar de forma autodeterminada les tecnologies del jo. Com ens explica Foucault, la cura d'un mateix ha anat variant al llarg de la història, però la que trobo interessant per reflectir en aquest article és la cura que proposen pensadors de l'Antiga Grècia com Plató, Sòcrates i Epicur. En la cosmovisió platònica hi ha un tret fonamental que és el coneixement d'un mateix, conèixer-se a un mateix suposa la cerca de la cura d'un mateix, una cura política i amorosa (la cura d'un mateix no és a nivell físic) del subjecte. Alhora, aquesta cura a un mateix transportarà a la persona a la cura de tota la ciutat, una cosmovisió que posteriorment discursos com el Marxisme tornen a emprar i que Foucault torna a reafirmar en La ética del cuidado de sí como práctica de libertad (1984) o Tecnologias del Yo (1990). Un altre aspecte a tenir en compte és que si no existeix el fet de tenir cura d'un mateix, el subjecte no pot tenir cura de l'altre o, des de la cosmovisió de l'Antiga Grècia, de la ciutat.

Epicur, juntament amb successors estoics com Sèneca, ens parlen com la cura d'un mateix no es basa tant sols en un discurs intangible i poc materialitzable, ans al contrari, es basa en unes pràctiques d'obligacions i serveis cap a l'ànima per tenir cura d'un mateix. Per tant, ens trobem en que les tecnologies del jo que configuren a l'individu com a autodeterminat significa crear un subjecte curós amb ell mateix i amb l'altre, un subjecte que es preocupa d'un mateix i de la política i del coneixement d'un mateix. I que això es pot dur a terme gràcies a unes pràctiques de cura de l'ànima -i no del cos-, per tant, unes pràctiques de llibertat. Unes practiques de llibertat que, personalment, considero que porten a l'empoderament i l'autodeterminació del subjecte.

Les persones amb diversitat funcional -i en aquest text em vull referir explícitament a tots aquells qui, per mala sort, són avaluats i classificats com a persones amb discapacitat intel·lectual- qui històricament i actualment són construïts com a dependents, vulnerables i improductius (laboral, cultural i políticament) són subjectes els quals reben l'estigma de que: no tenen cura d'ells mateixos, no es coneixen a ells mateixos, no poden tenir cura d'altres, no poden tenir practiques de llibertat... en conclusió: no poden i no governen les seves tecnologies del jo. Per tant, no es governen a ells mateixos. I aquesta afirmació és certa? Des de la meva experiència com educador he pogut veure i reflexionar sobre la meva practica i la dels demès. He pogut veure com existeix un constant control sobre el cos del subjecte, una vulneració de drets socials i humans diària, una deslegitimització constant de les formes de fer i pensar del qui se'l cataloga com a “usuari” o com “l'altre”, una impunitat d'actuació per part dels “professionals”, una manca d'empatia impressionant, una falta de valoració, acceptació i respecte a la diversitat... em pregunto llavors si són subjectes qui no es governen a ells mateixos o no deixem que es governin?

En aquest punt trobo molt interessant mencionar que la cosmovisió sobre la cura d'un mateix i el coneixement d'un mateix com a govern de les tecnologies del jo va ser eliminat històricament pel cristianisme i el seu discurs (Foucault, 1990). La preocupació per la cura d'un mateix va transformar-se en la eliminació de la preocupació d'un mateix en el fi de la salvació. I conèixer-se a un mateix no es transformava en tenir cura d'un mateix, sinó en renunciar a aquesta cura. Això suposa un determinant trencament discursiu sobre el govern propi del subjecte i les seves tecnologies del jo, ja que es disciplina a la persona per renunciar a un mateix en nom d'una doctrina i, en conseqüència, vendre la seva llibertat i autodeterminació de forma cega i màrtir. El cristianisme, entès com a religió de la salvació i la confessió, potencia l'aparició d'una figura clau en la configuració de la “discapacitat” i les tecnologies del jo, aquesta figura és la del pastor. El pastor és presentat com dominador del ramat, el guia agrupador i conductor que té el deure de portar a la salvació al seu ramat. Del guia al qui li cau el pes de qualsevol fracàs o error. El guia que deixa de tenir cura d'ell mateix per intentar tenir cura dels altres. Doncs jo crec que aquest pastor és la figura que es sol construir de l'Educador. Un educador qui deixa d'escoltar-se i escoltar els altres per reproduir un discurs après en un llibre o una facultat. Un educador qui lluita pel canvi i la transformació de l'individu sense preguntar-li a aquest quin camí vol seguir. Un educador que té la veritat ben clara i no dubta. Un educador fred, objectiu i distant qui guia al seu ramat. Però el que ell dona amb devoció és el què necessiten els altres? O és tant sols la reproducció d'un dogma que li impedeix respectar-se la cura d'ell mateix i la dels altres?

Aquesta lògica messiànica del cristianisme la hem reproduït fins l'actualitat. La figura de l'educador com a guia, portador de la veritat, salvador segueix vigent en la cosmovisió del tracte amb la persona amb diversitat funcional. Això fa que la construcció cultural de la discapacitat es perpetuï i l'individu sigui privat del govern de les tecnologies del jo. Es genera llavors un pur teatre; l'educador juga un paper de governador momentani (depenent de la llargada de la seva jornada laboral) del discapacitat i el subjecte discapacitat ha de performar constantment aquella manera de “ser” que ell no ha construït i ha d'estar constantment depenent de l'acceptació externa per configurar el “ser” segons els requisits que li demanin. Ja que si no es compleixen els requisits la persona ja no pot “ser”, perquè un discapacitat governant les tecnologies del jo mostren una pèrdua de poder per part de l'educador, una altra cosmovisió respecte les tecnologies del jo i un trencament discursiu en la construcció cultural de la discapacitat com a subjecte dependent, vulnerable i improductiu per a passar a ser una persona diversa i més autodeterminada. Per això, mitjançant arguments de benestar i qualitat de vida o empoderament, es governa constantment sobre els cossos discapacitats. 

Personalment puc dir que he experimentat en primera persona aquesta experiència de sentir-me cuidador de l'altre. M'he sentit responsable de l'altre. He volgut procurar el millor per l'altre escoltant-me tant sols a mi o a un llibre. M'he trencat les banyes en com autodeterminar a l'altre. M'he preguntat i preguntat que hauria de fer per transformar-lo... un munt de practiques i intervencions que, tot i que es fessin pel seu benestar i per amor, no han estat efectives ni acceptades, ja que eren una clara imposició, eren una forma de governar a una persona qui no ha de ser governada més que per ella mateixa.

El model paternalista en la presa de decisions sobre l'altre, la patologització de les conductes considerades anormals pel discurs clínic o la segregació institucional que potencia la diferència i l'exclusió són aspectes que ens mostren una cultura d'exclusió que disciplina i construeix al subjecte amb diversitat funcional com a discapacitat. Com un subjecte depenent d'un govern extern sobre les seves tecnologies del jo.

Sortosament puc dir que la meva perspectiva va canviar i està en constant canvi. Durant tota la meva experiència com a educador he anat abandonant aquesta perspectiva discapacitadora. Però, farà ja un any, em vaig trobar davant un grup de persones qui es mostraven dissidents a qualsevol forma de fer paternalista o d'imposició. Unes persones qui actualment estimo i admiro i que, gràcies a aquestes, vaig poder tirar per terra les restes de cultura discapacitadora que acumulava i tenia incrustades en la meva practica educativa. Alhora, he pogut compartir i aprendre de persones molt estimades per mi qui considero uns grans professionals. El respecte i acceptació de l'altre han de ser les principals bases que ha de tenir un educador. Un educador qui acompanya en el govern sobre les tecnologies del jo. Un educador qui viu, sent, escolta i facilita que l'altre pugui governar-se. No negaré que totes les persones som dependents al llarg de la vida, tenen handicaps que els dificulten el funcionament quotidià, precisen d'una assistència en moments puntuals o constants... i qui no ho necessita? Qui no és dependent? Jo ho sóc i això no em priva de voler governar-me. Doncs, fem el mateix amb aquells qui, per un terrible i naturalitzat estigma, se'ls priva constantment de governar-se a ells mateixos i esdevenir subjectes autodeterminats. Veig clau emprar el terme de inDependència, incorporat per persones del Foro de Vida Independiente, per definir aquesta practica d'emancipació sense obviar ni negar la dependència.

Per això, vull fer reflexionar a aquells qui treballem diàriament amb persones considerades discapacitades i repensar la nostra pràctica. Cal transformar la nostra pràctica per enpoderar a la persona, respectar la seva diversitat i retornar-li el govern d'ella mateixa.

Amat Molero Borràs

Bibliografia:

BOURDIEU, P. 2000. Poder, Derecho y clases sociales. Editorial Desclée de Brouwer.

BOURDIEU, P i PASSERON, JC. 1970. La Reproducción.Editorial Popular Proa.

FOUCAULT, M. 1984. Obras esenciales. Text 25: La ética del cuidado de sí como práctica de libertad. Paidós Editorial.

FOUCAULT, M. 1990. Tecnologias del Yo. Paidós Editorial.

PIÉ, A. 2009. Educació Social i Teoria Queer. UOC Editorial.

1 L'autodeterminació, entès com a concepte personal (Pié, 2009), podem dir que és l'exercici d'autoinfluència davant les influències socials per aconseguir uns resultats desitjats. Per tenir autodeterminació cal practicar aquests eixos claus: l'autonomia, l'autoregulació, el desenvolupament psicològic i l'autorealització (Wehmeyer 1996 des de Pié, 2009).

El treball com a instrument discapacitador biopolític

Un dels aspectes claus que determinen la construcció cultural i històrica de la discapacitat, tal i com la concebem des del discurs hegemònic cultural occidental (que determina el llenguatge i discurs plasmat en l'àmbit jurídic, polític, mèdic i educatiu), és la relació entre treball i discapacitat. El CIDDM (1980) és l'instrument que construeix l'estructura ideològica hegemònica del que concebem actualment com a discapacitat. Aquest instrument ens mostra explícitament que la construcció de la discapacitat va estretament lligada al treball i la producció. La discapacitat, en el CIDDIM (1980), s'entén com la deficiència que afecta i dificulta l'activitat de la persona i, en conseqüència, a la seva producció o capacitat per a treballar. Per entendre millor aquesta idea, cal que desenvolupem millor la idea d'activitat i la seva relació amb el treball considerat productiu en la societat capitalista.

L'activitat, és un tret que ens caracteritza com a humans. Com ens planteja Hannah Arendt (1958),  l'ésser humà materialitza aquesta activitat implícita en l'home, ja sigui cerebral o física, de diverses formes, una d'elles és el treball. El treball es naturalitza socialment com una institució clau que vertebra les nostres vides, ja que té el privilegi de representar un verdader integrador social i creador de vincle social – com ens diu Orteu el vincle social del treball comporta la creació d'identitat personal i social, estructura l'activitat social, condiciona l'urbanisme de les ciutats, determina les ideologies, incideix en els sistemes d'aprenentatge, atorga rols...-. Aquest estret vincle construït entre persona i treball fa que el treball es mostri com una necessitat social, però no és una necessitat únicament creada per la retribució econòmica a canvi de la força de treball.
El treball, com a construcció social i cultural, ha canviat la seva construcció al llarg dels anys. A la Grècia clàssica el treball era mostra d'esclavitud, tant sols els exempts de treball eren els qui podien gaudir de llibertat i plenitud personal i social (Orteu, 2012). En canvi, en l'actualitat es culpabilitza la inactivitat, la ganduleria i la no productivitat. Tot això succeeix, tal i com ens explica Weber, per l'aparició del capitalisme i la seva clara relació amb l'ètica protestant. Aquesta relació entre protestantisme i capitalisme porten a la creació d'una cosmovisió religiosa sobre el treball, fent que  es crei una moral i ètica sobre el treball donant valor a l'esforç, la constància i la disciplina. I, en conseqüència una clara discriminació a la inactivitat, ganduleria i no productivitat. Aquesta construcció del treball s'arrela a la cultura hegemònica per habitus, produint una cosmovisió concreta sobre el treball i un elogi a la productivitat i dependència del treball.
D'aquesta manera el treball, principlament l'assalariat, es construeix com un pilar fonamental en la nostra vida fent una relació entre subjecte actiu = ésser humà i subjecte actiu  = subjecte treballador i productiu = ésser humà.
Aquesta construcció cultural del treball genera un imaginari social de viure i entendre la realitat que gira entorn a la dependència del treball com a instrument humanitzador i integrador i, en conseqüència  fa que s'estableixi un ordre i estructura de pensament i funcionament social (Foucault, 1973). Doncs si el treball és un pilar fonamental per la persona, la pèrdua d'aquest transporta a l'individu a una pèrdua del vincle social establert, de la seva utilitat social, de la seva i la seva llibertat i plenitud. El transporta a tornar-se un subjecte vulnerable a l'exclusió i a perpetuar-se com a normal i treballador. tot aquell qui no té relació amb el treball i la producció no es concep com a treballador, actiu i, en conseqüència, humà o semi-humà. Però aquesta condició semi-humana d'exclusió, anormalitat i inproductivitat és la que els subjectes amb diversitat han experimentat històricament en el món del treball.  
La definició de discapacitat en el CIDDM (1980), va estretament lligada amb les dificultats del subjecte per a dur a terme qualsevol activitat i per a dur a terme qualsevol treball. Llavors, ser discapacitat suposa ser valorat com a inactiu, improductiu, no treballador i, per tant, no humà. La categorització de discapacitat suposa llavors una categorització d'infravaloració i estigma cap a la persona, ja que aquesta és, per tal i com la societat està estructurada discursivament, improductiva. No es fa pas a reflexió que la maquinaria productiva no s'adapti al subjecte, o que el subjecte no pugui dur a terme altres treballs que no siguin mecanitzats i rudimentaris, o que les qualitats i potencialitats del subjecte no hagin d'estar vinculades a cap dels treballs que els se'ls intenta incloure mitjançant els centres ocupacionals. Es construeix el subjecte discapacitat com a improductiu i com a tal, no es busquen mecanismes reals d'inclusió en el treball normalitzat. La discapacitat és llavors una discapacitat biopolítica i el treball és un instrument més per a perpetuar-la i mostrar-la com a natural i no com a cultural.
El treball com a discapacitador biopolític exclou de forma directe i eficaç al subjecte amb diversitat funcional d'establir un vincle social, per tant, d'adquirir una identitat visible, d'organitzar-se o d'actuar com a subjecte polític ideològic pel treball. El treball porta a la cosmovisió d'avaluació del subjecte divers a ser un subjecte discapacitat com a subjecte treballador i subjecte actiu.
Amb tot això m'agradaria crear un debat a totes aquelles persones qui creguin en la teràpia ocupacional, totes aquelles qui visquin pel treball i totes aquelles qui creguin que la discapacitat és natural i no cultural.

Amat Molero Borràs